PTC - Früherkennung ist wichtig!
Die seltene Duchenne-Muskeldystrophie ausbremsen
Weil jeder Tag zählt!
Eltern möchten, dass ihr Kind immer „voll dabei“ ist. Doch was ist, wenn es in seiner Entwicklung hinterherhinkt und es mit seinen Freunden nicht mithalten kann? Meist finden sich dafür harmlose Ursachen. Aber in seltenen Fällen kann auch einmal mehr dahinterstecken, wenn Kinder, vor allem Jungen, in ihrer Entwicklung langsamer sind als Gleichaltrige: Eine mögliche Ursache für solche Entwicklungsverzögerungen stellt die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) dar, bei der es zu einem fortschreitenden Abbau der Muskeln kommt. Einmal zugrunde gegangene Muskeln können nicht wieder repariert werden, daher ist die Früherkennung der DMD umso wichtiger, um den fortschreitenden Muskelabbau zu verlangsamen. Die Kampagne „Hinterher statt voll dabei?“ möchte das Bewusstsein für die DMD in der Öffentlichkeit schärfen und dazu beitragen, dass Warnsignale rechtzeitig erkannt werden – weil jeder Tag zählt!
Frühe Anzeichen einer möglichen DMD
Die DMD tritt bei etwa 1 von 3.600 bis 6.000 Kindern auf, in den allermeisten Fällen sind Jungen von dieser Erbkrankheit betroffen. Erste Anzeichen einer DMD können bereits im Kleinkindalter auftreten. Durch eine Veränderung in der Erbsubstanz wird bei den betroffenen Kindern kein funktionsfähiges Muskeleiweiß namens „Dystrophin“ gebildet. Sein Fehlen führt dazu, dass sich zunächst die Bewegungsmuskulatur, später auch die Atem- und Herzmuskulatur abbaut.
Eine DMD möglichst früh zu erkennen ist allerdings eine Herausforderung – sowohl für Eltern als auch für Ärzte. Aber welche frühen Zeichen einer Entwicklungsverzögerung bei Jungen können ein erstes Alarmsignal sein, dass etwas nicht in Ordnung ist? Entwicklungsverzögerungen wie sehr spätes Krabbeln, ein unkoordinierter und energieloser Gesamteindruck, aber auch Auffälligkeiten beim Sprechen, Lernen und Verhalten im Vergleich zu Gleichaltrigen können auf eine DMD hinweisen. Was ist zu tun, wenn man den Verdacht hat, dass das Kind möglicherweise an DMD leidet? Eine Hilfestellung bietet hierfür die Website www.hinterherstattvolldabei.ch. Eltern, Angehörige und Interessierte finden hier in nur drei Schritten eine schnelle Orientierung. Die Website liefert kompakte Informationen über frühe (und späte) Zeichen einer DMD, klärt auf, wo Eltern mit ihrem Kind Hilfe finden können, und erklärt, warum die Früherkennung der DMD so wichtig ist.
Erfahren Sie mehr auf www.hinterherstattvolldabei.ch
Weiter Informationen zu Duchenne-Muskeldystrophie finden Sie auch auf www.duchenneunddu.ch