Babys Hand gegen Vaters Hand
Baby | Chronische Erkrankungen | Neugeborenes

Das chronisch kranke und behinderte Kind

Nicht jedes Baby wird gesund geboren. Körperliche Anomalien (z.B. ein offener Rücken oder eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte) sind in der Regel sofort bei der Geburt erkennbar oder wurden sogar schon vorgeburtlich bei einer Ultraschalluntersuchung diagnostiziert.

Andere angeborene Erkrankungen wie die Pylorusstenose und weniger schwere Herzfehler stellen sich erst Wochen oder Monate nach der Geburt heraus. Die engmaschigen Kontrollen in den ersten Lebenswochen, die Ihr Baby von Kopf bis Fuss untersuchen, sollen solche Krankheiten erkennen und eine möglichst frühe Behandlung einleiten. Durch das Neugeborenenscreening werden beispielsweise seltene Stoffwechselstörungen entdeckt, die unbehandelt für das Kind schwere Folgen hätten.

Hier finden Sie weitere Informationen:

Informationen und Hilfsangebote für (werdende) Eltern

Der „Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.“ ist ein gemeinnütziger Elternverein, der sich auf vorgeburtliche Erkrankungen, v.a. Spina Bifida und Harnwegsfehlbildungen, spezialisiert hat. Die Gründerinnen und Gründer eint, dass sie mit der Situation der betroffenen Familien schon ab Zeitpunkt der Diagnose unzufrieden waren: Oft wird nur eine Abtreibung empfohlen, moderne Behandlungsmethoden sind unbekannt, es wird nicht an medizinische Spezialzentren und Selbsthilfegruppen verwiesen und der Alltag eines Lebens mit einem Kind mit einer Behinderungen ist den Medizinern oft nicht geläufig.

Kernstück des Engagements ist ein Patenprogramm, das im gesamten deutschsprachigen Raum und auch international betroffene Familien an andere Familien in derselben Situation, aber schon etwas weiter auf ihrem Weg, vermittelt. www.bfvek.de

Newsticker

Teuerstes Medikament der Welt | 10.07.2019

Der Schweizer Pharmakonzern Novartis hat in den USA die Zulassung für eine Gen-Therapie bei Kindern unter zwei Jahren mit Zolgensma erhalten, das mit einem Preis von 2,1 Millionen Dollar pro Einmaldosis die teuerste Arznei der Welt ist. Die Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) führt zu einer fortschreitenden Verkümmerung der Muskeln und zu einem frühen Tod oder zu lebenslanger Behinderung. Sie kommt bei rund einem von 10.000 lebend geborenen Babys vor. Das Medikament kann den Verlauf der Krankheit mit einer einmaligen Infusion stoppen. Die ersten behandelten Kinder sind inzwischen vier bis fünf Jahre alt und zeigen keine Symptome. Noch lasse sich aber nicht sagen, ob die einmalige Behandlung ein Leben lang anhalte. Bereits bestehende Schäden kann das Medikament nicht rückgängig machen. Daher ist eine möglichst frühzeitige Diagnose von SMA wichtig. Die Kosten der bisherigen, weniger wirksamen Langzeitbehandlung lagen auch schon bei mehreren Hunderttausend Dollar pro Jahr.

Letzte Aktualisierung : 16-04-21, BH

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